Véritable discrimination en matière d’accès aux soins de santé mentale

Patrick McGorry : « Un traitement précoce permet d’infléchir les résultats »

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Professor Patrick McGorry« Les expériences vécues à l’adolescence laissent très fortement présager de ce que deviendront les jeunes à l’âge de trente ans. Ceux qui ont connu des problèmes de santé mentale lors de la transition de la jeunesse à l’âge adulte sont susceptibles d’avoir moins d’amis, de ne pas avoir terminé leurs études, de gagner moins d’argent – s’ils arrivent à avoir un travail – d’être dépendants d’une aide sociale ou d’être sans-abris. Et d’être décédés suite à un suicide. »

Le professeur Patrick McGorry (Melbourne, Australie), un des principaux contributeurs au congrès de l’ESCAP 2017, est un chercheur renommé spécialiste de l’intervention précoce en cas de psychose et d’autres aspects de la santé mentale des jeunes. Il se présente comme un militant contre la discrimination mondiale à l’égard des gens souffrant de maladies mentales et plaide en faveur d’un accès plus facile aux soins de santé mentale pour les jeunes de 12 à 25 ans.

McGorry : « Oui, je suis devenu un militant. J’exerce mes activités depuis longtemps maintenant, en m’efforçant d’être un bon praticien et de mener des recherches. Si j’examine aujourd’hui toutes les preuves rassemblées, je considère qu’il est grand temps pour nous de prendre des mesures et d’en faire un sujet public. »
« Imaginez ce qui se passerait si l’on disait aux personnes qui souffrent d’un cancer : « Ce n’est pas assez grave, revenez plus tard quand ça ira plus mal ». Il est question ici d’une véritable discrimination entre santé mentale et santé somatique. »

Le traitement est négligé
« Il y a tellement de jeunes qui ne reçoivent aucune aide. Le fait qu’on néglige de traiter ces jeunes a de véritables conséquences. Les critiques ont tendance à parler de surdiagnostique, mais – alors que pour certains jeunes, on peut parler de mauvais diagnostic et de traitement inapproprié – on est très loin de proposer trop de traitements. Le contraire est vrai : nous sommes confrontés à un problème considérable parce que les traitements sont insuffisants ou totalement absents. »

Traitement par étape
« Nous devons mettre en place un système de soins en plusieurs étapes, qui permette aux gens d’obtenir d’abord des soins de base – juste un soutien et des interventions éducatives, psychologiques ou sociales. Si cela est insuffisant, on peut envisager un traitement plus complexe, par exemple une psychothérapie plus intensive et, à un moment donné, une médication. Il faut le faire progressivement, en augmentant au besoin l’intensité et la spécificité. Cela permet de réagir de façon proportionnelle et de veiller activement à ne pas sur-traiter. Actuellement, le risque existant au niveau mondial est de proposer un traitement insuffisant. La majorité des jeunes ne reçoivent absolument aucune aide. Personne ne combat à leurs côtés ou ne travaillent avec eux, à l’exception de leurs parents soucieux, généralement. »

Patrick McGorry 4.Intervention précoce
Le professeur McGorry a plaidé avec succès en faveur de la détection, la prévention et le traitement de la psychose à un stade précoce. Il a commencé ses travaux sur le modèle de l’EPPIC ( Centre de prévention et d’intervention précoce de la psychose ) dans les années 1980. « Nous avons essayé assez vite d’élargir la portée du diagnostic aux troubles de l’humeur et à d’autres domaines », indique McGorry. « Cela nous a pris beaucoup de temps. En 2001, nous avons eu la possibilité d’ouvrir Orygen, le centre australien de recherche, de services cliniques et de défense de la santé mentale des jeunes. Nous pensions que nos idées sur une intervention précoce en cas de psychose étaient applicables à tous les types de syndromes et de troubles, lesquels de toute façon se recoupaient souvent. Nous avions encore des structures spécifiques pour le traitement des psychoses, mais nous avions abandonné l’idée d’avoir des services distincts pour chaque trouble – honnêtement, il s’agissait simplement de jeunes ayant des problèmes et ayant besoin d’une aide adaptée à leurs besoins et à des syndromes cliniques plus spécifiques. Les comorbidités complexes qui apparurent confirmèrent cette idée, bien qu’à l’époque, la psychose était encore considérée comme entièrement différente des troubles courants tels que dépression, anxiété ou autres. Et on ne sait toujours pas encore très bien comment traiter ces problèmes de comorbidité. Dans l’hémisphère nord, certains services spécialisés ont encore des programmes distincts consacrés à la schizophrénie, à la dépression et aux troubles bipolaires. C’est actuellement beaucoup moins le cas ici. Dans notre service spécialisé consacré aux soins de santé mentale pour les jeunes de 15 à 25 ans, il existe des filières de soins, mais il y a beaucoup de similitudes entre les services proposés. Il y a bien des élément spécifiques à chaque « zone » ou « filière de diagnostic », mais nous veillons à tenir compte de la comorbidité au sein de chaque filière. Par exemple, si un patient montrant un trouble de la personnalité borderline souffre également d’une dépression ou de symptômes psychotiques, nous nous y attaquons également. Ou si un patient psychotique souffre d’un trouble de la personnalité ou est dépressif, nous faisons bien entendu en sorte de traiter également ces troubles. Nous ne partons pas seulement du principe qu’ils font partie du syndrome dominant pour les ignorer. Ce que nous traitons ne sont pas véritablement des maladies ou des troubles – il s’agit de syndromes. Ils apparaissent, disparaissent et varient. C’est la raison pour laquelle le modèle par étape est important. Schizophrénie et bipolarité sont plutôt considérées comme des troubles du spectre et des concepts tardifs : il peut s’écouler dix ans avant que soit établi un diagnostic de bipolarité et peut-être cinq ou dix ans pour celui de schizophrénie. Mais le besoin de disposer de soins existe bien avant. »

Concurrence en matière de financement
À la fin du siècle dernier, les idées de Patrick McGorry au sujet des diagnostics précoces étaient controversées et fortement critiquées – elles étaient considérées comme « trompeuses » et les résultats de ses recherches avaient été rejetés comme étant des « exagérations ». McGorry : « Dans certains pays anglophones, une minorité bruyante de psychiatres universitaires s’est opposée à une intervention précoce en cas de psychose, croyant à tort que les patients chroniques ayant un handicap sur le long terme risquaient d’être défavorisés si nous nous concentrions sur un diagnostic précoce. On n’entendrait jamais de tels arguments en cas de cancer, on n’entendrait jamais des spécialistes de la santé publique dire : « Je suis désolé, mais vous ne pouvez pas avoir de financement pour un dépistage précoce du cancer du sein, parce que nous estimons qu’il vaut mieux le traiter d’abord dans sa phase terminale… » Pourtant, c’est essentiellement ce que disaient certains de nos confrères et je peux même le comprendre jusqu’à un certain point, dans la mesure où la santé mentale ne dispose nulle part d’assez d’argent et qu’il existe une concurrence entre différents domaines de financement. Alors, quand les gens voient maintenant que de l’argent est investi dans un seul domaine, ils pensent : « Pourquoi ne pouvons-nous pas recevoir cet argent ? » C’est naturel qu’ils pensent ainsi. Cependant, ceux qui n’ont jamais émis de critiques à l’égard d’une intervention précoce, ce sont les familles, le public et les politiciens. Ils ont pu voir sa logique et sa dimension économique. Et les parallèles existant avec la maladie physique. »

Preuve
« Bien entendu, nous ne parvenons pas toujours à guérir les gens, mais nous pouvons certainement changer le cours d’une maladie si elle est traitée correctement et systématiquement à un stade précoce. En le faisant, nous avons en fait commencé à produire un vaste ensemble international de preuves démontrant que cela marchait. L’étude RAISE menée aux États-Unis, qui a reproduit ce qui avait été fait en Europe et en Australie dans les années quatre-vingt-dix, a vraiment eu un effet décisif. Basée sur une excellente méthodologie, l’étude RAISE a donné des résultats montrant qu’on peut transformer l’évolution des maladies à leurs débuts à condition de les traiter correctement à un stade très précoce, spécialement si le traitement est appliqué dans les plus brefs délais. Et cela vaut la peine : proposer un traitement précoce permet de préserver la vie des patients et de sauvegarder leur évolution, leur environnement social et leurs perspectives d’avenir. Si l’on attend cinq ou dix ans, les patients ont une bonne vingtaine ou une trentaine d’années et une période critique de leur vie leur est passée à côté. »

Patrick McGorry interview« Ils paient des impôts »
« Le type de résultats auxquels nous pouvons nous attendre, c’est que nos patients aient plus de chance de suivre des études et d’avoir un emploi, que les cas de rechute soient moins fréquents et que cela coûte moins cher de les traiter sur le plus long terme, dans la mesure où ils se rétablissent mieux, paient des impôts et ne dépendent pas d’une aide sociale. Cela ne résout pas tout à proprement dit, mais nous permet d’infléchir les résultats. Et en ce qui concerne la phase prodromique d’un premier épisode psychotique – les individus à très haut risque – nous savons que s’il n’est pas traité, ce groupe a généralement de mauvais résultats de différentes façons, pas seulement en termes de transition vers une psychose. Ils souffrent également durablement de troubles de l’humeur et d’anxiété ainsi que d’autres problèmes. Même pour ces patients, nous avons démontré que les résultats après un traitement précoce sont également meilleurs – au moins au cours des deux premières années. Nous pouvons également réduire de 50 % le risque de transition vers une psychose. »

Headspace
« Le besoin d’un certain traitement précède l’établissement d’un diagnostic clair selon les systèmes traditionnels de classification DSM ou ICD. Par conséquent, ces jeunes sont très nombreux et ils ont besoin d’un certain type d’aide. Nous devons fournir cette aide. Pour résoudre le problème des jeunes qui ont des problèmes de santé mentale et ne sont pas traités dans des services, il est crucial de mettre en place un bon système fondamental de soins adapté aux jeunes. C’est ce qui a été fait en Australie, au Canada, et au Danemark avec Headspace et en Irlande avec Jigsaw et Headstrong. »
McGorry est convaincu que les soins psychiatriques standards devraient ne plus être centrés uniquement sur les soins chroniques et inclure ce type de services spécialisés d’intervention précoce. Le concept australien Headspace propose des structures locales faciles d’accès et conviviales – des sortes de cafés pour les jeunes – où ils peuvent parler à quelqu’un de leurs problèmes éventuels « ou seulement prendre un café », tout en disposant également sur place d’une véritable expertise multidisciplinaire. Différentes disciplines de santé et de services sociaux sont représentées dans ces centres qui collaborent avec les écoles, les agences pour l’emploi et les organismes d’emploi social et d’emploi des jeunes. Le concept Headspace vise à supprimer le décalage entre la nécessité de soins de santé mentale et le manque d’accès à ces soins. « Nous développons ce point d’accès en évitant le terme horrible de « tri », qui m’évoque toujours un système militaire en temps de guerre : qui vaut la peine d’être sauvé et qui n’en vaut pas la peine… Ce n’est pas ce que nous souhaitons faire en matière de médecine et de soins de santé ; nous voulons répondre aux véritables besoins des gens… Nous proposons donc un endroit où n’importe quel jeune et sa famille peuvent venir et disposer au moins d’une certaine forme d’évaluation et d’un soutien. De façon efficace et sans stigmatisation. »

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